In Nij Smellinghe bieden we medisch zinvolle zorg. Dat doen we in samenspraak met u. Als patiënt kunt u meedenken over uw behandeling. Zou u willen dat alles gedaan wordt wat technisch mogelijk is? Of wilt u dat uw kwaliteit van leven voorop staat bij de zorg die u krijgt? Dit zijn lastige vragen. Maar het is wel belangrijk om hierover te kunnen beslissen. In Nij Smellinghe doen we dat samen met u. U geeft aan wat uw behandelwensen zijn en wij wat de mogelijkheden, grenzen en gevolgen van behandelingen zijn. U bent immers de deskundige van uzelf en uw leven en wij de deskundige in de medische zorg. Zo kunnen we zo open mogelijk over deze onderwerpen praten.
Wat zijn behandelbeperkingen?
We spreken over behandelbeperkingen wanneer u met uw arts
*afspraken maakt over de grenzen die aan uw behandeling gesteld worden. Dat kan bijvoorbeeld bij een hartstilstand waarbij geen poging meer gedaan wordt om te reanimeren. Andere voorbeelden zijn geen antibiotica toedienen, geen bloedtransfusie, niet kunstmatig beademen, geen nierfunctie vervangende behandeling ondergaan, of geen overplaatsing naar een Intensive Care afdeling. U (of u als wettelijk vertegenwoordiger) kunt zelf kiezen voor een behandelbeperking. Maar uw arts kan dat ook. Bijvoorbeeld als de behandeling medisch niet meer zinvol is.
* Voor de leesbaarheid van de brochure wordt de term arts genoemd, maar kan ook huisarts, specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundig specialist en physician assistant gelezen worden.Wanneer wordt een behandelbeperking afgesproken?
In principe doen we er alles aan om patiënten te genezen. Als er geen behandelbeperkingen zijn afgesproken, zullen wij u reanimeren bij een hartstilstand, wordt u overgeplaatst naar de Intensive Care bij een ernstig probleem, etc.
Ons voornemen is om bij opname met u over uw wensen met betrekking tot eventuele behandelbeperkingen te spreken, daarnaast kunnen er ook andere momenten zijn om over behandelbeperkingen te spreken.
Op eigen verzoek:
U heeft weloverwogen het besluit genomen dat bepaalde behandelingen niet worden toegepast, dus op eigen verzoek. Het is verstandig deze beslissing vast te leggen in een wilsverklaring/behandelverklaring. U kunt deze afgeven aan de verpleegkundige of arts. U mag de behandelverklaring ook invullen als u geen behandelbeperkingen aan wil geven. De wilsbeschikking of behandelverklaring wordt opgenomen in uw dossier.
Na beslissing arts:
Volgens de wet mag een arts niet ‘zinloos medisch handelen’. Dit betekent dat als iemand niet meer beter kan worden, of te zwak is om een bepaalde handeling te verdragen, de arts deze behandeling niet meer mag uitvoeren. Dit betekent dat u, of uw wettelijk vertegenwoordiger, niet kan verlangen dat medisch zinloos handelen wordt voortgezet. De arts beslist dus dat er sprake is van medisch zinloos handelen en legt een behandelbeperking op (bijvoorbeeld niet reanimeren). Reanimeren gebeurt dan dus alleen als het kans van slagen heeft.
Als uw arts besluit dat reanimeren bij u medisch zinloos is, zal hij/zij dit met u bespreken en in uw dossier vermelden. Als reanimeren medisch zinloos is, kunnen andere behandelingen nog wel zinvol zijn en uitgevoerd worden.
Een behandelbeperking wordt in principe besproken bij een ziekenhuisopname, maar kan ook tijdens een poliklinisch bezoek besproken en vastgelegd worden.
Bij verandering van uw gezondheidstoestand wordt de behandelbeperking(en) opnieuw overwogen. Er kunnen ook behandelbeperkingen op medische gronden worden afgesproken die voor altijd gelden. Dat geldt dan ook als u uit het ziekenhuis wordt ontslagen. Wordt u daarna weer opgenomen, dan geldt die afspraak op medische gronden dus nog steeds.
De redenen om behandelbeperkingen te overwegen zijn voor ieder mens zeer persoonlijk. Dat heeft vaak te maken met de omstandigheden waarin u zich bevindt, of wellicht speelt uw geloofsovertuiging ook een belangrijke rol. Enkele voorbeelden die voor u aanleiding kunnen zijn om over behandelbeperking na te denken zijn:
- Ernstig zieke patiënten op hoge leeftijd en met zeer weinig kans op genezing kunnen besluiten dat zij geen reanimatie meer willen.
- Bij ernstig zieke patiënten kan de arts soms aangeven dat het mechanisch (blijven) beademen niet zinvol is, omdat dit de kans op herstel niet zal verbeteren. Het (blijven) beademen zal het lijden van de patiënt alleen maar verergeren, zonder dat dit de kans op genezing vergroot. In dat geval wordt de behandelbeperking 'niet meer beademen' afgesproken.
- Bij een patiënt met een uitgebreid uitgezaaide kwaadaardige ziekte die niet meer op behandeling reageert, kan het zijn dat het niet zinvol meer is om nieuwe problemen (zoals infecties) nog te behandelen.
- Voor oudere, lichamelijk kwetsbare patiënten kunnen behandelingen als bijvoorbeeld een opname op een IC-afdeling of nierfunctie vervangende behandeling (dialyse) te zwaar en weinig zinvol zijn.
Praten over niet reanimeren om een behandeling niet meer in te zetten of te vervolgen, kan best lastig zijn. Daarom is het belangrijk dat u hier op tijd over nadenkt en hierover spreekt met uw familie en uw arts. Wanneer u hierover nadenkt, kunt u altijd een afspraak maken met uw behandelend arts.
Waarom praten over behandelbeperkingen?
U heeft altijd het recht om te zeggen dat u met uw arts over behandelbeperkingen wilt praten. Met uw eigen arts kunt u de voors en tegens van de behandeling rustig op een rij zetten. En duidelijk maken waar voor u de grens ligt. Ook de emotionele kant kan dan besproken worden. Doe dit tijdig. Als u plotseling ziek wordt, lukt dat niet. Bijvoorbeeld als u op de Spoedeisende Hulp belandt, met onbekende artsen om u heen. Dan is het moeilijk om duidelijk te maken wat uw wensen zijn.
Welke behandelbeperkingen zijn er?
Hieronder staan de belangrijkste behandelbeperkingen.
- Niet reanimeren: reanimeren is een poging om de bloedsomloop en de ademhaling weer te herstellen. De vraag over wel of niet reanimeren wordt vaak gesteld als iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis of verpleeghuis.
- Niet beademen: de ademhaling niet kunstmatig overnemen met een beademingsmachine. Beademen gebeurt op de IC (Intensive Care).
- Niet naar IC (Intensive Care): geen opname op de Intensive Care voor intensieve zorg, bijvoorbeeld voor ondersteuning van de bloeddruk of kunstmatige beademing.
- Niet naar CCU (hartbewaking): geen opname op de afdeling hartbewaking voor bewaking van het hartritme en behandelingen.
- Geen dialyse: geen vervanging van de nierfunctie.
- Geen operaties.
- Geen bloedproducten: geen toediening van rode bloedcellen of bloedplaatjes.
- Geen antibiotica: geen behandeling van bacteriële infecties.
- Geen sondevoeding: geen toediening van kunstmatige voeding via een (maag)sonde.
- Geen invasieve diagnostiek: geen nieuwe onderzoeken die belastend zijn voor u.
- Geen ziekenhuisopnames.
- Geen verdere behandeling: het stoppen van alle behandelingen, behalve behandelingen die gericht zijn op comfort, zoals bestrijding van pijn en benauwdheid. Het gaat hier niet om actieve levensbeëindiging (euthanasie).
Wel of niet-reanimeren
De meest bekende behandelgrens is ‘niet-reanimeren’. Daarom besteden we er in deze brochure extra aandacht aan.
Reanimeren is het weer op gang proberen te brengen van de hartslag en de ademhaling. Reanimatie wordt toegepast als de ademhaling en/of de hartslag opeens stopt.
De kans dat dit gebeurt is gelukkig klein, maar als het gebeurt, moet er snel gehandeld worden. De hersenen kunnen namelijk maar kort zonder zuurstof.
Als u in ons ziekenhuis een hartstilstand krijgt, wordt u in principe gereanimeerd. Op deze regel zijn twee uitzonderingen:
- U heeft van tevoren laten weten dat u dit niet wenst.
- Uw arts vindt dit medisch zinloos.
Wij vinden het belangrijk om u zo goed mogelijk te betrekken bij uw behandeling. Daarom vragen wij u (als u 16 jaar of ouder bent) bij uw opname of uw bezoek aan de polikliniek hoe u denkt over reanimatie. Hiermee kunnen wij dan rekening houden.
Welk besluit neemt u?
Door reanimatie kan een patiënt gered worden. Maar de kans dat een reanimatie lukt is niet heel groot. Soms lukt een reanimatie voor een deel. Dat wil zeggen dat het hart wel weer gaat kloppen en de ademhaling weer op gang komt, maar dat de patiënt niet meer bij bewustzijn komt. Een gevaar van reanimatie is dat de hersenen te lang zuurstofgebrek hebben gehad. Daardoor kan onder andere een hersenbeschadiging ontstaan of kan de patiënt in een coma raken.
Hier vindt u enkele gegevens uit wetenschappelijk onderzoek onder ouderen:
- Van de 100 mensen die ouder zijn dan 70 jaar en buiten het ziekenhuis gereanimeerd worden, blijven er gemiddeld 8 in leven. De andere 92 overlijden.
- Van de 100 mensen die ouder zijn dan 70 jaar en in het ziekenhuis gereanimeerd worden, blijven er gemiddeld 20 in leven. De andere 80 overlijden. Van de mensen die door reanimatie nog leven houdt de helft ernstige restklachten. Zie ook het diagram hieronder.
Door reanimatie kunt u ook problemen krijgen die wel weer herstellen, zoals gebroken ribben of een beschadigde long of maag. Als u ouder wordt en/of ernstig ziek, wordt de kans dat u een hartstilstand overleeft steeds kleiner. Voor iemand die jonger en/of gezonder is, zijn de kansen iets beter. Wij willen u niet tegen uw zin reanimeren.
Om een goede afweging te kunnen maken, kunt u met uw (huis)arts bespreken wat de kansen en risico’s in uw geval zijn. Als u wilt, kan de verpleegkundige en/of uw familie hierbij aanwezig zijn. Uw arts kan vanuit medisch oogpunt meer vertellen over uw situatie.
Er zijn twee keuzes
- U wilt wel gereanimeerd worden. Uw arts zal u dan reanimeren, behalve als een reanimatie bij u medisch zinloos is.
- U wilt niet gereanimeerd worden. Uw arts zal uw wens bijna altijd respecteren. Er wordt geen reanimatiepoging gedaan. Hierop is wel één uitzondering. Daar leest u meer over in de tekst: ‘Uitzondering: reanimatie op de operatiekamer’, zie pagina 10. Als u kiest voor ‘niet reanimeren’ of als u erover denkt deze keuze te maken, dan is het belangrijk dat u hier bij de opname over praat met uw arts. Eventueel kunt u hiervoor ook een poliklinische afspraak maken. De arts bespreekt uw wens met u en noteert dit in uw dossier. Vertel bij het maken van de afspraak dat het gesprek over wel of niet reanimeren gaat en, als u dat al weet, de datum van de opname.
Wat betekent medisch zinloos?
Volgens de wet mag een arts niet ‘zinloos medisch handelen’. Dit betekent dat als iemand niet meer beter kan worden, of te zwak is om een bepaalde handeling te verdragen, de arts deze behandeling niet meer mag uitvoeren. Reanimeren gebeurt dus alleen als het kans van slagen heeft. Als uw arts besluit dat reanimeren bij u medisch zinloos is, zal hij/zij dit met u bespreken en in uw dossier vermelden. Als reanimeren medisch zinloos is, kunnen andere behandelingen nog wel zinvol zijn en uitgevoerd worden.
Er is een uitzonderinig voor reanimaties op de operatiekamer.
Uitzondering: reanimatie op de operatiekamer
- Als u geopereerd moet worden of een ingreep ondergaat, dan is het belangrijk dat u weet wat de regels rondom reanimatie op de operatiekamer / behandelkamer zijn. Die kunnen namelijk anders zijn dan uw eigen keuze. Op de operatiekamer wordt in principe altijd gereanimeerd, ook als u aangegeven heeft dit niet te willen. Dit lijkt tegenstrijdig, maar dat komt omdat het hart en de ademhaling tijden een operatie vaak ‘kunstmatig’ op gang gehouden worden. Ook kan het gebeuren dat het hart tijdelijk stopt. Juist omdat er rondom de operatie niet met zekerheid gezegd kan worden of een hartstilstand spontaan optreedt, of als gevolg van de operatie, wordt op de operatiekamer én op de uitslaapkamer (verkoever) altijd gereanimeerd. Vragen over het reanimatiebeleid op de operatiekamer kunt u bespreken bij de Preoperatieve screening.
- Ook kan gekozen worden voor ‘gewogen reanimatie’. Dit betekent dat de anesthesioloog en uw hoofdbehandelaar op basis van hun eigen inzicht, kennis en ervaring besluiten of ze gaan reanimeren en hoe lang ze ermee doorgaan. Hierbij nemen ze uw wensen ook mee.
Wanneer praat u over behandelbeperkingen?
Als u tijdig spreekt over behandelbeperkingen en dus ook wel of niet reanimeren, heeft u meestal de tijd om er goed over na te denken. U bepaalt zelf wat u een geschikt moment vindt. Maar ook uw huisarts kan het initiatief nemen om met u over behandelbeperkingen te praten. Verder kan uw arts, verpleegkundig specialist of physician assistant in het ziekenhuis met u het gesprek aangaan. Bijvoorbeeld als u op de polikliniek komt of wordt opgenomen. Het kan ook uw verpleeghuisarts zijn (specialist ouderengeneeskunde), als u in een verpleeg- of verzorgingshuis woont.
Opnieuw bespreken behandelbeperkingen
Als u voor langere tijd in het ziekenhuis ligt of als uw gezondheidssituatie verandert, kunnen de behandelbeperkingen opnieuw met u besproken worden. Vaak zal de arts het initiatief nemen om met u over behandelbeperkingen te praten, zoals in geval van een acute opname. U kunt zelf ook altijd het initiatief nemen om uw wensen kenbaar te maken.
Wat wilt u vastleggen?
U kunt het altijd zelf zeggen of u een behandelbeperking wilt laten vastleggen in uw dossier. Afspraken over de behandelbeperking kunt u herzien en opnieuw bespreken met uw arts. Bijvoorbeeld als uw gezondheidstoestand achteruit gaat of als u andere wensen heeft gekregen. Daarnaast kunt u de afspraken ook zelf vastleggen in een wilsverklaring.
Wilsverklaring
Een goede manier om behandelbeperkingen kenbaar te maken, is via een wilsverklaring. In een wilsverklaring vermeldt u zo precies en duidelijk mogelijk wat u wel en niet wilt. Zet uw naam, datum en handtekening eronder en maak een kopie voor uw huisarts, medisch specialist en naasten. Op deze manier zijn diverse mensen in uw omgeving op de hoogte van uw wensen. Wij raden u aan om deze wilsverklaring altijd te bespreken met uw naasten, uw huisarts en uw medisch specialist.
U kunt een wilsverklaring zelf maken of gebruikmaken van een standaard wilsverklaring van een organisatie, bijvoorbeeld van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde (NVVE) of de Stichting Zorgverklaring. U hoeft niet naar de notaris om uw wilsverklaring vast te leggen.
Wettelijk vertegenwoordiger
Een wettelijk vertegenwoordiger is iemand die voor u beslissingen neemt als u dat zelf niet meer kunt. In de wet is geregeld dat uw echtgenoot, geregistreerd partner of levensgezel automatisch uw vertegenwoordiger is.
Is deze persoon er niet? Dan overlegt de arts met uw ouders of kinderen. Is ook dit niet mogelijk? Dan overlegt de arts met uw broers of zussen. U kunt ook zelf iemand aanwijzen als vertegenwoordiger. Bijvoorbeeld als u wel kinderen heeft, maar liever heeft dat uw zus beslist over uw behandeling. Is er door de rechtbank een curator of mentor aangewezen? Dan is deze persoon altijd uw vertegenwoordiger.
Niet-reanimeren penning
Als u (ook) buiten het ziekenhuis niet gereanimeerd wilt worden, adviseren wij u een niet-reanimeren penning zichtbaar bij u te dragen. Bij het zien van deze penning zullen omstanders u niet reanimeren als u een hartstilstand krijgt. Een niet-reanimeren penning is verkrijgbaar bij de Nederlandse Patiëntenfederatie (www.patiëntenfederatie.nl)
Wat gebeurt er met de afspraken?
De afspraken en/of uw wilsverklaring worden vastgelegd in uw dossier. Dit kan in het ziekenhuis zijn, in het verpleeghuis of bij de huisarts. Vaak zorgen er verschillende mensen voor u als u ziek bent. Het is belangrijk dat ook andere zorgverleners de afspraken kennen. Ziekenhuizen en (verpleeg)huisartsen brengen elkaar vaak op de hoogte. Maar vertel het zelf ook aan uw andere zorgverleners.
Hoe begint u zelf een gesprek over behandelbeperkingen?
Om samen met uw arts te kunnen praten over behandelbeperkingen, moet u twee dingen weten:
- U moet weten wat er mogelijk is en wat niet (meer).
- U moet weten wat uw wensen zijn en wat u belangrijk vindt.
Wie besluit tot een behandelbeperking?
Uzelf: als u niet wilt dat bepaalde handelingen worden toegepast. Bijvoorbeeld vanwege een bepaalde religie/levensbeschouwing of omdat u geen belastende handelingen (meer) wilt ondergaan. Ook kan de best haalbare uitkomst van een behandeling voor u niet aanvaardbaar zijn. Dat is het geval als er een grote kans is op blijvende schade. Of omdat er geen uitzicht is op volledig herstel of herstel wat voor u acceptabel is.
Uw arts: sommige patiënten zijn zo ziek of verzwakt, dat bepaalde behandelingen zoals reanimatie of behandeling op de Intensive Care geen kans van slagen meer hebben en daarom medisch niet zinvol zijn. De arts zal de behandeling dan niet uitvoeren, ook als u dat vooraf wel had gewild. Indien mogelijk bespreekt uw arts met u een dergelijke situatie vooraf en legt hij dit schriftelijk vast.
Weten wat mogelijk is
Uw arts kan u vertellen wat de mogelijkheden in uw situatie zijn. Dit kunt u ook zelf aan uw arts vragen. De ‘3 goede vragen’ helpen daarbij. Hierdoor kunt u samen tot een goede beslissing komen. Deze vragen zijn:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
- Wat betekent dat in mijn situatie?
Geen gevolgen voor de verdere behandeling
Overigens staat de vraag naar wel of niet reanimeren geheel los van uw verdere behandeling. Ook als u niet gereanimeerd wilt worden, zal uw behandeling onverminderd en volledig doorgaan (tenzij u dat niet wilt).
Voor familie en naasten
In principe doen we er alles aan om patiënten te genezen. Als de gezondheidstoestand van de patiënt verslechtert en de patiënt niet meer aanspreekbaar is, kunnen familie en naasten ook te maken krijgen met afspraken met betrekking tot behandelbeperkingen bij hun opgenomen familielid of naaste. Dit kan doordat:
- dit de keuze van de patiënt is, door eerder gemaakte afspraken met de arts.
- de arts beslist dat op medische gronden een bepaalde behandeling niet meer zinvol is.
Als een behandelbeperking wordt afgesproken, zal de arts dit bespreken met de familie en of naasten van de patiënt.
Meer informatie
In deze brochure staat de belangrijkste informatie over behandelbeperkingen. Andere beschikbare brochures van Nij Smellinghe zijn:
- Praat op tijd over uw levenseinde
- Wat als ik niet meer beter word… Praktische zaken en veranderingen in het leven als u ongeneeslijk ziek bent.
Ook op internet is veel informatie te vinden die u verder kan helpen. Een aantal nuttige websites zijn:
- www.pratenoveruwlevenseinde.nl Een e-book van artsenorganisatie KNMG en Patiëntenfederatie Nederland met praktische tips en aandachtspunten om het gesprek over het levenseinde met uw arts te voeren.
- www.3goedevragen.nl Voor hulp bij het voorbereiden van het gesprek met uw arts.
- www.begineengoedgesprek.nl Tips en middelen die u helpen bij samen beslissen met uw arts. De website is er niet alleen voor patiënten, maar ook voor artsen.
- watertoedoet.info Met een korte test krijgt u een overzicht van wat ú wilt met uw gezondheid.
- www.thuisarts.nl/levenseinde Hierin is ook een online keuzehulp te vinden: Verken uw wensen voor zorg en behandeling.
- www.thuisarts.nl/levenseinde/ik-wil-nadenken-over-reanimatie Informatie over reanimatie. De niet-reanimeren penning is te bestellen via www.nietreanimerenpenning.nl.
- www.alsjenietmeerbeterwordt.nl Lotgenotenvoorlichting over de laatste levensfase.
- www.patientenfederatie.nl/themas/wilsverklaring Informatie over wat een wilsverklaring is en hoe u een wilsverklaring kunt opstellen.
Hebt u vragen?
Hebt u na het lezen van de brochure nog vragen over dit onderwerp? Stel uw vragen aan de arts die u behandelt.
Checklijst: De behandelbeperkingen die ik met mijn arts wil bespreken:
O Ik wens wel/geen maatregelen om zo langdurig mogelijk in leven te worden gehouden (bijvoorbeeld opname op een Intensive Care/hartbewaking)
O Ik wil wel/niet dat in acute situaties 112 wordt gebeld.
O Ik wil wel/niet in het ziekenhuis opgenomen worden.
O Ik wil wel/niet worden gereanimeerd.
O Ik wil wel/geen onnodig levensverlengende handelingen als die ten koste gaan van mijn kwaliteit van leven (bijvoorbeeld operaties of invasieve diagnostiek)
O Ik wil wel/niet worden beademd.
O Ik wil/weiger op kunstmatige wijze te worden gevoed middels een maagsonde of katheter via de buik.
O Ik wil wel/geen bloedproducten ontvangen.
O Ik wil wel/geen antibiotica ontvangen.
O Overige wens(en) (zelf in te vullen): …………………………………………………………………………………………………………….
…………………………………………………………………………………………………………….…………………………………………………………………………………………………………….…………………………………………………………………………………………………………….
Bovenstaande checklijst kunt u invullen of gebruiken als voorbereiding op het gesprek met uw arts.
Download PDF