Spring naar inhoud

Lipoedeem is een aandoening van het vetweefsel die vrijwel uitsluitend voorkomt bij vrouwen. Bij lipoedeem ontstaat er een ongelijkmatige verdeling van het vetweefsel in het lichaam, vaak rond de heupen, billen en dijen, onderbenen, binnenkant van de knieën of armen.

Lipoedeem is een chronische aandoening die vaak niet voldoende bekend is bij hulpverleners. Hierdoor loopt u als patiënt grote kans dat uw aandoening niet of te laat wordt herkend en u de juiste behandeling misloopt. ‘Chronisch’ betekent dat je er niet vanaf komt. Maar met een goede aanpak, het tijdig stellen van de juiste diagnose en een goed behandelplan kun je veel bereiken.

Om de zorg rondom mensen met lipoedeem te verbeteren is in 2014 de eerste richtlijn lipoedeem opgesteld. In deze richtlijn vindt u veel informatie.

  1. pdf Richtlijn Lipoedeem patiëntenversie 415 kB Download
  2. pdf Richtlijn Lipoedeem 807 kB Download

Lipoedeem

Jij hebt de diagnose lipoedeem gekregen. Nu ben je op zoek naar betrouwbare informatie, aanmoediging en ondersteuning. De experts van de International Lipoedema Association (ILA) willen jou helpen en hebben de meest belangrijke informatie voor je samengevat en op een rij gezet.

Lipoedeem is:

  • De belangrijkste symptomen van lipoedeem zijn een ongelijke verdeling van vet en pijn in beide benen. De vetverdeling is symmetrisch in beide benen
  • De aandoening komt alleen bij vrouwen voor
  • De overgrote meerderheid van vrouwen met lipoedeem kampt daarnaast met overgewicht
  • Lipoedeem kan invloed hebben op activiteiten in het dagelijks leven, werk, sociale activiteiten, relaties, zelfvertrouwen en hobby's

Lipoedeem veroorzaakt NIET:

  • Vocht in de benen en/of armen (ook wel bekend als oedeem).
  • Lymfoedeem.
  • Verergering gedurende de tijd. Echter, wanneer aanwezig overgewicht toeneemt, kan het lipoedeem ook verergeren. 

Wat kun je zelf doen om succesvol met lipoedeem om te gaan:

  • Het is belangrijk om te begrijpen wat de (aandoening) lipoedeem is en wat het voor jou betekent als je de diagnose krijgt.
  • Blijf in beweging, dit heeft positieve invloed op je gezondheid: vermindering van pijn, je voelt je beter en gezonder en helpt je gewicht onder controle te houden.
  • Een holistische aanpak van de behandeling is belangrijk: je zult hier zowel op fysiek als mentaal vlak van profiteren. 
  • Het behouden van een stabiel gewicht helpt je om je lipoedeem onder controle te houden. Diëten geeft een risico op een toename van gewicht op de lange termijn.
  • Stel realistische en haalbare doelen. Dit voorkomt teleurstelling en helpt om je doel te halen.
  • Het dragen van geschikte therapeutische elastische kousen (TEK) kan verlichting geven van pijnklachten, ondersteunt de huid en verbetert je beweeglijkheid. Het dragen van vlakbreikousen heeft de voorkeur.
  • Zoek ondersteuning op het gebied van psychische problemen. Leren omgaan met stress, angst en het verbeteren van het zelfvertrouwen is belangrijk.
  • Liposuctie is een optie, maar alleen onder strikte voorwaarden. 

Ons advies?

  • Neem zelf de leiding in het omgaan met de lipoedeem.
  • Jij bent het allerbelangrijkste in deze reis.
  • Hoe je omgaat met de lichamelijke en psychische aspecten van je lipoedeem ligt in jouw handen. Maar je hoeft het niet alleen te doen.

En tegelijkertijd: zorg dat je weet waar en wanneer je hulp nodig hebt. Een team van goed opgeleide zorgprofessionals (zoals een arts, (oedeem)fysiotherapeut, huidtherapeut, diëtist en psycholoog) zullen je helpen de goede weg te vinden.

Bekijk hier het document van de Europese Lipoedeem Consensus groep.

Een afspraak maken

Om een afspraak te maken voor het lipoedeemtraject in ziekenhuis Nij Smellinghe heeft u een aan het Expertisecentrum gerichte verwijsbrief nodig van uw specialist met een duidelijke vraagstelling/motivering. Met een verwijzing van de huisarts kunnen wij geen afspraak voor u maken; de zorg wordt dan niet vergoed door uw zorgverzekeraar.

Ook vragen wij u om vooraf informatie over uw medische voorgeschiedenis op te sturen. Voor meer informatie hierover kunt u bellen met het secretariaat van het Expertisecentrum Lymfovasulaire geneeskunde.

Informatie ontvangen over het ECL