Spring naar inhoud

Ter voorbereiding op uw bezoek leest u hier de actuele informatie en basisadviezen rondom het Coronavirus: www.nijsmellinghe.nl/corona.

Neuro Endocriene Tumoren (NET)

Neuro Endocriene Tumoren - vaak afgekort tot NET - zijn zeldzame tumoren die beginnen in uw neuro-endocriene systeem. Dit zijn cellen in uw lichaam die qua structuur lijken op zenuwcellen, maar ook hormonen kunnen produceren. Bij NET groeien deze cellen ongeremd en kunnen ze hormonen en hormoonachtige stoffen produceren.

Neuro Endocriene Tumoren kunnen overal in uw lichaam voorkomen, maar ontstaan meestal in het maag-darm kanaal, de alvleesklier en de longen. Soms ontdekken we een tumor per toeval, bijvoorbeeld in uw blindedarm tijdens een operatie. In andere gevallen ontdekken we de tumor op basis van uw klachten.

Uitzaaiingen

Net zoals andere kwaadaardige tumoren kunnen NET ook uitzaaien naar andere organen. Een belangrijk verschil is echter dat deze tumorcellen meestal niet snel groeien, zodat ook bij uitzaaiingen uw overlevingskansen redelijk positief zijn. Uitzaaiingen van NET ontstaan als eerste vaak in de lever.

Klachten

Een bijzondere eigenschap van een NET is de eventuele productie van hormonen en hormoonachtige stoffen. Deze stoffen geven vooral klachten wanneer u uitzaaiingen in uw lever hebt. Via de lever komen de hormonen en hormoonachtige stoffen via het bloed terecht in de rest van uw lichaam en veroorzaken specifieke klachten.

De klachten bij NET zijn heel divers. Deze klachten zijn onder andere afhankelijk van:

  • De plaats en grootte van de NET
  • De groeisnelheid van de NET
  • Eventuele productie van hormonen/hormoonachtige stoffen
  • Eventuele uitzaaiingen

Verschillende soorten NET

Er bestaan verschillende soorten NET, zoals onder andere:

  • NET in de dunne darm 
  • NET in de maag
  • NET in de alvleesklier
  • NET in de longen

NET in de dunne darm

Een Neuro Endocriene Tumor in de dunne darm kan typische klachten geven door productie van hormonen, zoals opvliegers en diarree. De tumor kan bovendien de doorgang van de darm belemmeren.

Serotonine
De meeste NET in de dunne darm produceren het hormoon serotonine. Serotonine komt vooral in de bloedbaan wanneer de NET uitzaaiingen geeft in uw lever. Als gevolg hiervan kunt u last krijgen van plotselinge roodheid in de nek, uw gezicht en soms over het gehele lichaam (opvliegers). Ook kan er door de productie van het hormoon serotonine waterdunne diarree ontstaan.

Overige klachten
Andere klachten die kunnen voorkomen zijn: overmatig transpireren, buikkrampen, misselijkheid, benauwdheid en gewichtsverlies. Ook kan het serotonine de hartkleppen beschadigen door bindweefselvorming, waarbij zelfs hartfalen kan optreden. De combinatie van deze klachten wordt ook wel het ‘carcinoïdsyndroom’ genoemd. Daarnaast kan een NET in de dunne darm buikpijn veroorzaken, doordat de tumor de doorgang in uw darm belemmert. De tumor kan soms ook op de bloedvaten van uw darm drukken, waardoor de doorbloeding van uw darm vermindert. De klachten treden in dit geval vrij snel op na het eten.

Door bepaalde voedingsmiddelen, zoals Franse kaas en rode wijn, kunnen de klachten van het carcinoïdsyndroom verergeren. Ook stress of inspanning kunnen aanvallen uitlokken.

NET in de alvleesklier

Een Neuro Endocriene Tumor in uw alvleesklier kan klachten veroorzaken zoals pijn, gewichtsverlies en geelzucht. Afhankelijk van het type NET in de alvleesklier en het soort hormoon dat deze produceert, kunt u last krijgen van verschillende klachten.

Gastrinoom (Zollinger Ellison syndroom)
Gastrinoom maakt het hormoon gastrine. Gastrine activeert uw maag om maagzuur te maken. Er ontstaat dan een overproductie aan maagzuur. Hierdoor kunnen ernstige zweren ontstaan in uw slokdarm, maag en dunne darm. Klachten zijn: buikpijn, brandend maagzuur, braken, diarree en vettige, dunne, stinkende ontlasting. Ook kan er een maagbloeding ontstaan met bloed braken of zwarte ontlasting.

Insulinoom
Insulinomen maken insuline. Insuline verlaagt de bloedsuiker. Overmatige productie van insuline geeft een sterke daling van uw bloedsuiker. Hierdoor ontstaan klachten zoals: zweten en bleek zien, hoofdpijn, trillen, hartkloppingen, angst, zwakte, duizeligheid, honger en verwardheid. Vaak treden deze klachten ’s nachts of in de vroege ochtend op.

Glucagonoom
Glucagonomen geven een teveel van het hormoon glucagon. Hierdoor stijgt de concentratie suiker in uw bloed. Wanneer dit niet onder controle wordt gebracht, kunt u suikerziekte (diabetes) krijgen. De klachten van een glucagonoom zijn: dorst, veel en vaak plassen, vermoeidheid, onverklaarbaar gewichtsverlies en wazig zien. Vaak heeft u een rode eczeemachtige uitslag op uw benen.

VIPoom
Een VIPoom maakt extra veel van de hormoonachtige stof Vasoactive Intestinal Polypeptide (VIP) aan. Klachten die hierbij ontstaan zijn: misselijkheid, braken en grote hoeveelheden waterige diarree.

NET in de maag

Een Neuro Endocriene Tumor in de maag wordt vaak bij toeval ontdekt, omdat dat deze weinig klachten geeft.

Er zijn drie typen NET in de maag:

Type 1
Bij dit type kunnen meerdere kleine tumoren in de maag ontstaan. Deze tumoren zijn met een kijkonderzoek (endoscopie) zichtbaar als kleine bolletjes onder het slijmvlies van uw maag. Omdat het gaat om kleine tumoren geven deze vaak geen klachten.

Type 2
Bij dit type is er soms sprake van een erfelijke component (MEN-1-syndroom). Bij type 2 ontstaan in de maag vaak ook meerdere kleine tumoren in bolletjes. De kans op uitzaaiingen bij type 2 is wat groter dan bij type 1.

Type 3
Bij dit type ziet de tumor eruit als een grote massa met een zweer. De tumor groeit sneller en is ook vaak veel groter. Door de grootte kan de tumor klachten geven. De klachten kunnen zijn: misselijkheid en een vol gevoel. Door de snelle groei heeft dit type ook vaker uitzaaiingen.

Oorzaak

De oorzaak van het ontstaan van Neuro Endocriene Tumoren is onbekend. Erfelijkheid speelt slechts bij 1% van de patiënten een rol. Dat wil zeggen dat de kans dat u door erfelijkheid deze ziekte krijgt heel erg klein is.

Groeisnelheid

Neuro Endocriene Tumoren kunnen we indelen op basis van hun groeisnelheid. Een traag groeiende NET komt het meest voor en geeft u een redelijk vooruitzicht, omdat de cellen in de tumor en eventuele uitzaaiingen langzamer delen. Bij een snelgroeiende NET, ook wel Neuro Endocrien Carcinoom genoemd, delen de cellen sneller, is de kans op uitzaaiingen groter en de tumor agressiever.

Onderzoeken

De diagnose NET kunnen we stellen met behulp van onderstaande onderzoeken:

  • Urineonderzoek
    Bij dit onderzoek verzamelen we 24 uur lang uw urine. De arts kan onderzoeken of er in uw urine afbraakproducten van hormonen zitten.
  • Bloedonderzoek
    Met bloedonderzoek kunnen we een verhoogd gehalte van een aantal specifieke hormonen vaststellen, zoals serotonine, gastrine en insuline.
  • Beeldvormend onderzoek
    Door middel van beeldvormend onderzoek (bijvoorbeeld een echografie, CT-scan of MRI-scan) kunnen we een NET of eventuele uitzaaiingen opsporen.
  • Endoscopie van de maag, dunne darm of dikke darm
    Endoscopie is een kijkonderzoek van de maag, dunne darm of dikke darm. Tijdens dit onderzoek kan de arts ook een hapje weefsel (biopt) nemen. Dit biopt onderzoeken we onder de microscoop op eventuele afwijkende cellen.
  • Octreotidescan of MIBG-scan
    Bij deze twee onderzoeken krijgt u een speurdosis van een radioactieve stof toegediend. Met behulp van een speciale camera kijken we of deze stof zich bindt aan de tumorcellen. Op deze manier kunnen we de tumor en eventuele uitzaaiingen in beeld brengen. Ook kunnen we de radioactieve stof in een hogere dosis als behandeling gebruiken.

Behandelingen

De behandeling van Neuro Endocriene Tumoren is afhankelijk van diverse factoren. Klik hier voor meer informatie over de behandelingen.

Doorverwijzen

Afhankelijk van de plaats van de tumor kunt u voor de operatie of de endoscopische verwijdering van een NET terecht in Nij Smellinghe. Het kan ook zijn dat we u doorverwijzen naar een ander centrum. Omdat het bij NET gaat om zeldzame tumoren sturen we u in het algemeen door naar en experticecentrum zoals het Universitair Medisch Centrum in Groningen.

Contact

Heeft u vragen? Dan kunt u contact opnemen met de polikliniek Maag-, darm- en leverziekten.

Meer informatie

Meer informatie over Neuro Endocriene Tumoren vindt u op www.kanker.nl.