“Heeft u Oedeemklachten? Niet wachten met Drachten!”

Helaas heeft mijn gezondheid mij een beetje in de steek gelaten en heb ik op toch wel jonge leeftijd de diagnose prostaatkanker gekregen. Momenteel is het uitgezaaid en is de prognose niet goed.

En, zoals bij meerdere oncologische patiënten, heb ook ik als ‘bonus’ oedeem gekregen en wel in mijn rechterbeen. Een erg vervelende en vaak lastige aandoening waar je praktisch best wat last van kan hebben. Mijn been werd steeds dikker en daardoor werd mijn mobiliteit steeds minder. En ik wilde natuurlijk nog wel zo actief mogelijk bezig zijn met mijn jonge gezin.

En zoals heel veel mensen met oedeem had ik me bij deze beperkingen al ‘bijna’ neergelegd. Iedere week ging ik twee maal naar lymfedrainage therapie, met het idee dat dit een goede en de enige behandeling was voor mijn groeiende rechterbeen.

Ik begon mijn verhaal hierboven met:  “Heeft u Oedeemklachten? Niet wachten met Drachten!”  Deze tekst is bij mij opgekomen tijdens mijn behandeling en opname in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten.

Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde

Door toeval hoorde ik van het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) in Drachten; er werd mij verteld dat dit een ziekenhuis is die helemaal gespecialiseerd is in de behandeling van oedeem.

Na deze informatie heb ik niet direct actie ondernomen. Ik had immers al goede lymfedrainage therapie twee maal in de week voor mijn oedeembeen. Toen ben ik eerst maar eens over het ECL gaan lezen, en wat dingen opgeschreven. Toen heb ik eenmaal gebeld om wat praktische informatie in te winnen en toen is het kwartje gevallen voor mij. ''Als de mogelijkheid er is moet ik hier een keer onderzocht worden'', was mijn simpele redenering als techneut. Ook mijn behandelend specialisten zagen het zitten om mij te laten onderzoeken bij het ECL in Drachten.

Zelf was ik natuurlijk erg benieuwd wat ze voor mij, en met name voor mijn rechterbeen, konden betekenen. In de e-mail die ik toen heb geschreven naar het ECL, heb ik mijn klachten en kwalen zo duidelijk mogelijk proberen weer te geven. Achteraf bleek dit duidelijk genoeg, want ik werd uitgenodigd voor een eerste intakegesprek en onderzoeken in Drachten. Daarna ging het erg snel, ik kreeg veel informatie en en ontwikkelde een andere kijk op oedeem. De duidelijke woorden van dr. Damstra over de lymfedrainage therapie die ik iedere week twee maal kreeg zijn mijn altijd bij gebleven. En na de behandeling zijn deze woorden meer dan waar gemaakt.

Kort na de intake kreeg ik een uitnodiging voor een gesprek met meerdere specialisten, die mij onderzochten en diverse vragen stelden. Dit team van specialisten heeft na overleg besloten dat ik in aanmerking kwam voor de behandeling en ik zou drie weken opgenomen worden in het ziekenhuis in Drachten op de afdeling Lymfovasculaire Geneeskunde. Hierbij was ik drie volle weken in Drachten en mocht ik in het weekend naar huis.

De opname

Zo mocht ik me melden op zondagavond 1 november om de drieweekse behandeling te starten. In de drie weken die daarna volgden ben ik meer dan positief en zelfs enthousiast geworden.

Van maandag tot en met vrijdag is er een compleet team met je bezig. Een niet onbelangrijk onderdeel is dat je bijna alle activiteiten in groepsverband doet. Tijdens mijn opname bestond onze groep uit 8 personen, mannen en vrouwen. En natuurlijk hadden we iets gemeen, oedeemproblemen was het wat ons hier in Drachten samen bracht.

Na de drie weken waren we het er allemaal over eens, deze groepsaanpak is essentieel voor de behandeling en manier van aanpak bij het ECL. Je sport samen, je eet samen en tijdens de groepsgesprekken over diverse onderwerpen komen persoonlijke verhalen op tafel waardoor je door onze gezamenlijke problemen een andere kijk krijgt op bepaalde praktische zaken.

Maar wat bij mij het meest is bijgebleven tijdens de opname was het enthousiasme en de kennis van zaken van iedereen die aan je bed verscheen. De strakke planning die we iedere dag kregen zat goed in elkaar en sloot goed aan bij de groepsactiviteiten gedurende de hele dag. Natuurlijk was er ook ruimte voor persoonlijke gesprekken, daar had de een meer behoefte aan dan de ander.

Deze omschreven zaken zijn zeer prettig maar niet de belangrijkste reden van mijn opname. Ik ben naar Drachten gekomen om mijn oedeem aan te pakken en om te kijken of er wat aan gedaan kan worden.

De behandeling

De behandeling is gebaseerd op een goede en verantwoorde wijze van beweging en sporten. Dit stond haaks op de voor mij toen bekende aanpak van oedeem. Wordt je been dik en onrustig, doe maar rustig aan en leg je ‘pootje’ maar omhoog. Niets van dat alles gebeurde tijdens de opname. Juist twee blokken per dag sporten onder begeleiding van fysiotherapeuten, met een samen vastgesteld doel.  Ook deze sportblokken gebeurden in groepsverband, zo stimuleerde je elkaar ook op  positieve manier. Verder krijg je veel informatie die direct of indirect met je oedeem te maken heeft. Zoals voeding, levensstijl en bijkomende complicaties die je bij oedeem kan krijgen.

Een compleet team van dermatologen, diëtisten, lymfeoedeemtherapeuten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werk en niet te vergeten de verpleegkundigen waren constant met ons bezig. Deze uitgebreide expertise en duidelijke manier van aanpak hebben ervoor gezorgd dat de drie weken voorbij gevlogen zijn. En, niet geheel onbelangrijk: voor mij persoonlijk een erg goed resultaat geboekt, een mooie afname van oedeemvocht in mijn rechterbeen.

Nu ik eenmaal weer thuis ben, kan ik de geleerde praktische dingen zoals zwachtelen en het meten van mijn been zelf goed in de gaten houden. Bij toename van vocht in mijn rechterbeen weet ik nu hoe te handelen en door een stuk zelfmanagement, waar tijdens de opname erg veel aandacht voor was, in de praktijk zelf toe te passen. Het sporten en bewegen houden we er natuurlijk in, dat dit essentieel is bij oedeem is mij wel erg duidelijk geworden.

De tweemaal in de week lymfedrainage therapie heb ik omgezet in tweemaal in de week een uur sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut in Deventer. Natuurlijk ben ik me ervan bewust dat je na drie weken in Drachten niet achterover kan gaan leunen. Maar ook daar zijn ze duidelijk in geweest tijdens de opname en zijn de mogelijkheden die je thuis kan en moet voortzetten goed besproken.

Positieve opname

Voor mij is de behadeling en opname erg goed en positief geweest. Door de andere manier van aanpak van oedeem heb ik, naast een afname van vocht in mijn been, ook veel meer energie. Dat betekent voor Janne en Mees een veel actievere vader en voor Daphne een man die meer dingen oppakt en onderneemt.

Natuurlijk zijn de uitzaaiingen en bloedwaarden van mijn prostaatkanker niet verdwenen door de opname in Drachten. Maar doordat ik me fitter voel en meer dingen kan ondernemen helpt dit zeker mee om positief te blijven. Ik zeg altijd: Wanneer Janne en Mees een dag niet aan mijn ziekte denken, is dat een gewonnen en fantastische dag! Dat lukt nu hopelijk met een veel actievere vader steeds vaker!

En daarom mijn titel: “Heeft u Oedeem klachten? Niet wachten met Drachten!” Ik had graag eerder vernomen van de mogelijkheden behandelingen die ze in Drachten kunnen bieden op het gebied van Oedeem.