Inleiding
Na een periode van onderzoek is bij u de diagnose kanker gesteld. Naast allerlei emoties zal dit bericht wellicht ook vele vragen bij u en uw naasten oproepen.
Deze informatie is bedoeld om u zo goed mogelijk voor te bereiden op datgene wat u nog te wachten kan staan.
Afhankelijk van de behandeling ontvangt u, naast algemene informatie, specifieke informatie over de behandeling die voor u van toepassing is. Het is goed u te realiseren dat bij het vaststellen van een aandoening en de behandeling ervan, de situatie voor iedereen weer anders kan zijn.
Daarnaast wordt u geïnformeerd over de gevolgen (bijwerkingen) van deze behandelingen.
Om u goed voor te bereiden op het gesprek met uw arts, wijzen wij u op de website www.b-bewust.nl van de borstkankervereniging. B-Bewust kan u helpen met de voorbereiding op gesprekken die u heeft met de arts of andere hulpverleners onder andere door het maken van een checklist. Dit kan een hulpmiddel zijn in het maken van keuzes waar u voor komt te staan.
Tips
- Neem zo nodig een vertrouwd persoon mee naar uw afspraken
- Noteer vooraf klachten en vragen om deze met uw specialist te bespreken
- Voor zowel de hulpverlener als voor u zelf is het heel verhelderend als u duidelijk zegt wat u denkt en/of wilt
- Schroom niet iets twee keer te vragen of te zeggen.
Wilt u de mening van een andere specialist (een zogeheten second opinion), eventueel in een ander ziekenhuis, overleg dit dan met uw huisarts, specialist en ziektekostenverzekeraar.
Wij wensen u veel sterkte tijdens uw ziekte en behandeling.
Belangrijke contact informatie
Voor alle vragen en problemen rondom uw ziekte en behandeling belt u met:
Verpleegkundig consulenten oncologie-chirurgie
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 16.30 uur
Telefoonnummer: 0512-588521
Email: stomamammacare@nijsmellinghe.nl
Voor alle vragen en problemen rondom uw ziekte en chemotherapie belt u met:
Verpleegkundig consulenten oncologie-interne
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 16.30 uur
Telefoonnummer: 0512-588559
Email: oncologie@nijsmellinghe.nl
Buiten kantooruren kunt u bij spoedeisende klachten, gerelateerd aan de operatie of chemotherapie, contact opnemen met:
Spoedeisende hulp
Telefoonnummer: (0512) 588 145
Meer informatie over uw behandeling kunt u op de website van Nij Smellinghe bekijken, www.nijsmellinghe.nl.
Mijn Nijsmellinghe
In uw persoonlijke online zorgomgeving heeft u meer zicht op zorg. Meer zicht op afspraken, behandeling en uitslagen. Veilig, vertrouwd en persoonlijk, want alleen u heeft toegang.
U vindt uw online patientenportaal op de website van Nij Smellinghe onder Mijn Nijsmellinghe.
BeterDichtbij
Heeft u een vraag? U kunt deze stellen via een app, direct met uw arts en/of zorgverlener, met BeterDichtbij. Op elk moment van de dag via uw mobiele telefoon of computer. U krijgt altijd binnen 3 werkdagen een betrouwbaar antwoord van uw eigen behandelaar. En uiteraard garanderen we uw privacy. Ook beeldbellen kan met de Beter Dichtbij app.
Wat is kanker (algemeen)
Wat is kanker
Er zijn meer dan 100 soorten kanker die op verschillende plaatsten in het lichaam kunnen optreden. Iedere soort is anders. Het gemeenschappelijke eraan is dat al deze ziekten een ongeremde celdeling hebben.
Celdeling
Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen. De cellen vormen de bouwstenen van ons lichaam. Voortdurend worden nieuwe cellen gevormd. Dit is noodzakelijk om te kunnen groeien, maar ook om beschadigingen en verouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door middel van celdeling. Bij de celdeling ontstaan uit één cel twee nieuwe cellen, die zich op hun beurt ook weer delen, enzovoort. In een gezonde situatie worden alleen nieuwe cellen gemaakt op het moment dat ze nodig zijn; de celdeling wordt nauwkeurig geregeld.
Ontregelde celdeling
Soms gaat er iets mis met de celdeling, door toeval of door beschadiging van de cel. Dit gebeurt wel vaker. Gelukkig heeft een cel verschillende manieren om beschadigingen te repareren. Als dat allemaal niet helpt, krijgt een cel uiteindelijk de opdracht om zichzelf te vernietigen. Pas wanneer de beschadigingen niet goed hersteld worden en een cel zichzelf niet vernietigt, ontstaat een ontregelde celdeling wat kan leiden tot een tumor. Een ander woord voor een tumor is een gezwel.
Goed- en kwaadaardig
Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen bij kwaadaardige tumoren wordt er gesproken van kanker.
- Bij goedaardige tumoren krijgt ons lichaam de celdeling weer onder controle en verspreiden de cellen zich niet door het lichaam
- Een wrat is een voorbeeld van een goedaardige tumor. Wel kan een goedaardige tumor tegen omliggende lichaamsdelen drukken. Dit kan zo hinderlijk zijn, dat de tumor verwijderd moet worden
- Bij kwaadaardige tumoren zijn de regelmechanismen zo beschadigd, dat ons lichaam de celdeling niet meer onder controle krijgt. Een kwaadaardig gezwel drukt niet alleen de omliggende organen opzij, maar kan ook daarin naar binnen groeien en/of uitzaaien
Kanker kan ook ontstaan in bepaalde bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt, of in het lymfestelsel. Een voorbeeld van kanker van bloedcellen is leukemie; een voorbeeld van kanker van het lymfestelsel is de ziekte van Hodgkin. Bij deze ziekten verstoren kankercellen de werking van het bloed en/of de lymfe.
Uitzaaiingen
Bij een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. De tumorcellen worden via het bloed en/of de lymfe door het lichaam verspreid. Op deze wijze kunnen kankercellen in andere organen terecht komen en ook daar uitgroeien tot tumoren. Dit noemt men uitzaaiingen of metastasen.
Behandeling van kanker (algemeen)
Voor de behandeling van kanker bestaan er verschillende behandelmethodes. Welke behandeling aan een patiënt wordt voorgesteld, hangt onder meer af van het stadium waarin de kanker zich bevindt, de leeftijd en de algemene conditie van de patiënt. Daarom kan de behandeling van patiënt tot patiënt verschillen.
Doel van de behandeling
Wanneer een behandeling is gericht op het genezen van een patiënt, wordt dat een curatieve behandeling genoemd.
Een adjuvante behandeling wordt gegeven na een andere, de ‘primaire’ behandeling. Na een operatie kan bijvoorbeeld radiotherapie en/of chemotherapie worden gegeven om eventuele nietwaarneembare uitzaaiingen te bestrijden.
Een neo-adjuvante behandeling is vergelijkbaar met de adjuvante behandeling maar wordt gegeven vóór de ‘primaire’ behandeling. Bijvoorbeeld bestraling of chemotherapie voor een operatie om de tumor te verkleinen.
Ook als de ziekte niet meer te genezen is, kan een behandeling gegeven worden, een palliatieve behandeling. Deze behandeling is bedoeld om de ziekte te remmen en/of de klachten te verminderen.
Het kan zijn dat u gevraagd wordt mee te doen aan een behandeling voor wetenschappelijk onderzoek (trial). Middels trials worden behandelingen vergeleken met elkaar en wordt bepaald wat de beste behandeling is voor een bepaald soort kanker. Voor meer informatie hierover zie ook www.kanker.nl zoekterm trials. Hier leest u meer over lopende trials binnen de oncologie.
Tegenwoordig passen artsen steeds vaker een combinatie van onderstaande behandelingen toe.
- Chirurgie, behandeling middels een operatie.
- Radiotherapie, behandeling van kanker door middel van straling
- Chemotherapie, behandeling van kanker met celdelingremmende medicijnen
- Immunotherapie of doelgerichte therapie, behandeling met middelen die de activiteit van het eigen afweersysteem versterken
- Hormonale therapie, behandeling van kanker met (anti) hormonen
- Hyperthermie, behandeling van kanker met warmte
Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van de behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten.
Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw arts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling.
Borstkanker
Zoals bij alle soorten kanker, is er bij borstkanker sprake van cellen met een ontregelde celdeling. Door deze ontregeling kunnen cellen zich ongeremd vermenigvuldigen en uitgroeien tot een tumor. Deze tumor kan uitgaan van de melkgangen (NST) of van de melkklieren (lobulair). Als de tumor niet wordt weggehaald en/of behandeld, zal deze steeds verder doorgroeien in gezond weefsel. De kans bestaat dat de kankercellen zich door het lichaam verspreiden en er uitzaaiingen ontstaan.
Risicofactoren
Waarom de ene vrouw wel en de andere vrouw geen borstkanker krijgt, is vaak niet duidelijk. Er kunnen bepaalde factoren van invloed zijn op het ontstaan van borstkanker. Deze risicofactoren worden onderverdeeld in erfelijke en niet erfelijke factoren. Niet erfelijke factoren: hormonen, overgewicht, alcohol, ongezonde voeding en een gebrek aan lichaamsbeweging.
Erfelijke factoren: in ongeveer 5-10% van alle gevallen van borstkanker spelen erfelijke factoren een rol. Er wordt gesproken van een familiaire vorm van borstkanker als er meerdere gevallen van borst en/of eierstokkanker in meerdere generaties in de familie voorkomen en/of waarbij de ziekte zich op relatief jonge leeftijd openbaart (jonger dan 45 jaar). De genetica, de wetenschap die de erfelijkheid bestudeert, houdt zich onder meer bezig met het onderzoek van DNA. Bij het DNA-onderzoek wordt erfelijk materiaal bekeken op defecten.
Op dit moment zijn er enkele genen bekend waarin defecten aanwezig kunnen zijn (gen mutaties), waaronder BRCA1en BRCA2. Draagsters van deze genmutatie hebben een verhoogd risico op het krijgen van borst en/of eierstokkanker.
De behandeling
Borstkanker is meestal goed te behandelen.
De verschillende betrokken specialisten zullen in een gezamenlijk overleg een behandelplan op maat adviseren. De chirurg zal dit voorstel met u bespreken en samen met u een besluit nemen.
Uw behandeladvies kan bestaan uit één of meerdere behandelingen, ook de volgorde van de behandelingen wordt vooraf met u besproken:
- Operatie
- Radiotherapie (bestraling)
- Chemotherapie
- Hormonale therapie
- Doelgerichte therapie
De mammacare-verpleegkundige
De mammacare-verpleegkundige is gespecialiseerd op het gebied van borstkanker. Zij begeleidt u en geeft voorlichting gedurende uw behandeling en u ziet haar terug tijdens de nacontroles.
Aanvullende begeleiding tijdens en na uw ziekte
Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met klachten of problemen die met uw ziekte samenhangen. Dat kunnen klachten van lichamelijke aard zijn of klachten op emotioneel, relationeel, sociaal of spiritueel gebied. Zowel binnen als buiten het ziekenhuis zijn er organisaties en hulpverleners die u kunnen ondersteunen bij het omgaan met deze klachten.
De Lastmeter
Een hulpmiddel om deze klachten duidelijk te krijgen voor uzelf en uw behandelaar is het gebruik van de Lastmeter. De Lastmeter is een vragenlijst waarin u kort aangeeft waar u last van heeft. Deze vragenlijst zal de verpleegkundige of arts met u bespreken en indien gewenst wordt u doorverwezen. U krijgt de Lastmeter in het ziekenhuis uitgereikt.
U kunt ook zelf contact opnemen met de verpleegkundige indien u in contact wilt komen met een van de onderstaande hulpverleners.
Medisch maatschappelijk werk
U kunt bij het medisch maatschappelijk werk terecht voor vragen en problemen die de diagnose kanker met zich meebrengt. Dit kunnen praktische vragen zijn, die te maken hebben met werk, financiën of woonsituatie.
Ook kunnen er vragen zijn van emotionele aard en de gevolgen van de ziekte voor uzelf, uw relatie, gezin en verdere naasten. Het is mogelijk de begeleiding te starten direct na de uitslag, maar ook tijdens of na de behandeling. De begeleiding kan kort of langdurend zijn. Ook uw naasten kunnen een beroep doen op het medisch maatschappelijk werk.
Medische psychologie
Na of tijdens de behandeling van kanker kan het zijn dat het u moeite kost om de ziekte, de behandeling en de gevolgen te verwerken. Dit kan tot uiting komen in psychische klachten zoals veel piekeren, stemming- of angstklachten of problemen in de omgang met anderen. De klinisch psycholoog brengt samen met u die problemen in kaart en biedt hulp om de klachten te verminderen. Hiervoor is de psycholoog geschoold in kortdurende oncologische psychotherapie (KOP).
Geestelijke verzorging
De diagnose kanker kan ingrijpend zijn in iemands leven. Gedachten over het eigen leven, relaties met anderen, het ouder worden en de dood hangen daarmee samen. Dit geldt ook voor zorgen over de toekomst, afhankelijkheid, verlies of over de zin van het leven. Daarnaast kunnen ingrijpende keuzes die gemaakt moeten worden, zorgen voor verwarring. De geestelijk verzorger is beschikbaar voor u en uw naasten, ongeacht uw geloof- of levensovertuiging. Deze hulp kan bestaan uit gesprekken, maar ook bijvoorbeeld in de vorm van een ritueel.
Fysiotherapie
Voor problemen die te maken hebben met bewegen, kunt u bij de fysiotherapeut terecht. Hierbij kunt u denken aan vermoeidheid of een slechte conditie. De fysiotherapeut kan u adviezen geven over het vaststellen van uw grenzen en het opbouwen van uw conditie. Tevens zal hij/zij samen met u kijken naar de Nederlands norm gezond bewegen, of u hieraan voldoet en u van adviezen hierin voorzien. U wordt begeleid bij het bewegen (trainen en oefenen). De duur, intensiteit en aard van de behandeling zal afhankelijk zijn van uw doel of vragen.
Diëtetiek
Een ziekte als kanker en de behandeling ervan, kan veel van het lichaam vragen. Vaak zijn extra energie, vocht en voedingsstoffen noodzakelijk om u in een goede voedingstoestand en conditie te houden. Zowel voor tijdens of na de behandeling kunt u terecht bij een diëtist. U kunt terecht met vragen over: verminderde eetlust, misselijkheid en braken, smaak- en reukveranderingen, slik- en kauwproblemen, gewichtsveranderingen en stoelgangproblemen. Ook voor mensen met een te hoog BMI kan het noodzakelijk zijn om de diëtiste te consulteren, zij kan dan een afvalprogramma opstellen. We weten inmiddels uit onderzoek dat een verhoogd BMI, dus overgewicht een negatief aspect is op eventueel terugkeren van kanker en het ontstaan van lymfoedeem.
Oncologische revalidatie
Revalideren kan voor, tijdens en na de behandeling. In Nederland bestaat de ervaring dat mensen met kanker door vroegtijdige revalidatie sneller herstellen. We streven er dan ook naar om mensen zo snel mogelijk te laten beginnen met een revalidatie programma. Door regelmatig te bewegen, blijft u beter in conditie en heeft u minder last van vermoeidheid. Daarnaast is het belangrijk om aandacht te hebben voor zingeving en de psychische en sociale gevolgen van kanker. Dit beïnvloed uw herstel in positieve zin.
Na uw behandeling starten met oncologische revalidatie kan ook een optie zijn. Het programma is vooral gericht op het opheffen, het verminderen of het leren omgaan met restklachten, zoals vermoeidheid, conditieverlies, pijn, onzekerheid over de toekomst en eventueel neerslachtigheid. Oncologische revalidatie is een programma met afstemming op individuele behoeftes.
Workshop Look Good… Feel Better
Naast de lichamelijke en emotionele problemen die kanker met zich mee kan brengen, kan ook uw uiterlijk ingrijpend veranderen. Soms door de ziekte zelf, soms door de behandeling. De ervaring leert dat een goed verzorgd uiterlijk ook direct een beter gevoel geeft. Daarom is er de stichting ‘Look Good, Feel Better’.
Op de website www.lookgoodfeelbetter.nl vindt u informatie over verzorging, producten en online workshops. Soms wordt ook een workshop in uw ziekenhuis georganiseerd, vraag uw oncologie verpleegkundige op de chemo dagbehandeling hiernaar.
Alternatieve geneeswijzen
Er zijn vele soorten alternatieve geneeswijzen bekend. Mocht u gebruik willen maken van alternatieve of aanvullende therapieën, dan adviseren wij u dit met uw specialist te bespreken.
Care for cancer – onderdeel van Allerzorg
Biedt individuele ondersteuning aan mensen met kanker. De consulenten van Allerzorg Care for Cancer zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Hij of zij is gespecialiseerd in het geven van advies en informatie over de gevolgen van diagnose en behandeling. Indien nodig wijst hij/zij de weg naar aanvullende zorg- of hulpverlening in uw regio. De consulent neemt de tijd voor u, biedt een luisterend oor en heeft oog voor de gevolgen die u vooral thuis ervaart. Indien gewenst worden uw naasten hierbij betrokken.
De meeste zorgverzekeraars vergoeden de consulten van Allerzorg Care for Cancer vanuit de basisverzekering. Raadpleeg uw verzekeraar voor meer informatie hierover of kijk op www.allerzorg.nl
Om de ondersteuning van Allerzorg Care for Cancer goed aan te laten sluiten op de medische zorg is een verwijzing van uw behandelend specialist, verpleegkundig specialist of huisarts nodig. Deze verwijzing is ook nodig voor een vergoeding door de ziektekostenverzekeraar.
De Skulp
De Skulp, centrum voor leven met kanker biedt:
Lotgenotencontact, aandacht, ondersteuning, lezingen en informatie voor iedereen in Friesland die geraakt is door kanker. Er worden ook activiteiten en workshops voor binnen en buiten georganiseerd om te ontspannen en te bewegen.
Locaties: Drachten, Heerenveen, Leeuwarden en Sneek.
Thuiszorg
Als het nodig is om ondersteuning te krijgen van de thuiszorg, kunt u dit met de afdelingsverpleegkundige bespreken. U kunt zelf contact opnemen met uw gemeente voor aanvraag van huishoudelijke hulp.
Verdere informatie (websites)
Indien u na het lezen van deze informatie nog behoefte heeft om meer te lezen, kunt u onderstaande websites bezoeken. De sites staan in willekeurige volgorde genoemd.
www.deskulp.nl
www.kanker.nl
www.borstkanker.nl
Site van de Borstkankervereniging Nederland
www.kwf.nl
KWF, voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding.
www.allerzorg.nl
Care for Cancer (onderdeel van allerzorg) helpt u bij de medische en praktische vragen die ontstaan als u met kanker geconfronteerd wordt.
www.oncoline.nl
Richtlijnen voor oncologische zorg.
www.kankerinbeeld.nl
Verwerking door creatieve expressie.
www.behoudenhuys.nl
Onder professionele begeleiding verwerken en leren omgaan met kanker.
www.mindermoebijkanker.nl
Ondersteuning vanuit het Helen Dowling instituut voor psychologische zorg bij kanker.
Hoe je kunt omgaan met vermoeidheid bij kanker.
www.kankerspoken.nl
Een website over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.
www.jongerenenkanker.nl en www.ayazorgnetwerk.nl
Jongeren en Kanker informeert en behartigt de belangen van jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar op het gebied van goede ondersteuning en zorg
in samenwerking met het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk.
www.radiotherapiefriesland.nl
Algemene informatie over het bestralingsinstituut.
www.stap.nu
Werkhervatting na kanker.
www.re-turn.nl
Werkhervatting bij kanker.
www.nijsmellinghe.nl
Alles wat u moet weten als patiënt in Nij Smellinghe.