Inleiding
Na een periode van onderzoek is bij u de diagnose DCIS gesteld. DCIS is een afkorting van Ductaal Carcinoma in Situ en betekent dat het om een voorstadium van borstkanker gaat. Naast allerlei emoties zal dit bericht wellicht ook vele vragen bij u en uw naasten oproepen.
Deze informatie is bedoeld om u zo goed mogelijk voor te bereiden op datgene wat u nog te wachten kan staan.
Afhankelijk van de behandeling ontvangt u, naast algemene informatie, specifieke informatie over de behandeling die voor u van toepassing is. Het is goed u te realiseren dat bij het vaststellen van een aandoening en de behandeling ervan, de situatie voor iedereen weer anders kan zijn.
Daarnaast wordt u geïnformeerd over de gevolgen (bijwerkingen) van deze behandelingen.
Om u goed voor te bereiden op het gesprek met uw arts, wijzen wij u op de website www.b-bewust.nl van de borstkankervereniging. B-Bewust kan u helpen met de voorbereiding op gesprekken die u heeft met de arts of andere hulpverleners onder andere door het maken van een checklist. Dit kan een hulpmiddel zijn in het maken van keuzes waar u voor komt te staan.
Tips
Neem zo nodig een vertrouwd persoon mee naar uw afspraken.
Noteer vooraf klachten en vragen om deze met uw specialist te bespreken.
Voor zowel de hulpverlener als voor u zelf is het heel verhelderend als u duidelijk zegt wat u denkt en/of wilt.
Schroom niet iets twee keer te vragen of te zeggen.
Wilt u de mening van een andere specialist (een zogeheten second opinion), eventueel in een ander ziekenhuis, overleg dit dan met uw huisarts, specialist en ziektekostenverzekeraar.
Wij wensen u veel sterkte tijdens uw ziekte en behandeling.
Belangrijke contact informatie
Voor alle vragen en problemen rondom uw ziekte en behandeling belt u met:
Verpleegkundig consulenten oncologie-chirurgie
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 16.30 uur
Telefoonnummer: 0512-588521
Email: stomamammacare@nijsmellinghe.nl
Buiten kantooruren kunt u bij spoedeisende klachten, gerelateerd aan de operatie of chemotherapie, contact opnemen met:
Spoedeisende hulp
Telefoonnummer: (0512) 588 145
Meer informatie over uw behandeling kunt u op de website van Nij Smellinghe bekijken, www.nijsmellinghe.nl.
Mijn Nijsmellinghe
In uw persoonlijke online zorgomgeving heeft u meer zicht op zorg. Meer zicht op afspraken, behandeling en uitslagen. Veilig, vertrouwd en persoonlijk, want alleen u heeft toegang.
U vindt uw online patientenportaal op de website van Nij Smellinghe onder Mijn Nijsmellinghe.
BeterDichtbij
Heeft u een vraag? U kunt deze stellen via een app, direct met uw arts en/of zorgverlener, met BeterDichtbij. Op elk moment van de dag via uw mobiele telefoon of computer. U krijgt altijd binnen 3 werkdagen een betrouwbaar antwoord van uw eigen behandelaar. En uiteraard garanderen we uw privacy. Ook beeldbellen kan met de Beter Dichtbij app.
Wat is DCIS
Bij u is een voorstadium van borstkanker geconstateerd. Deze afwijking wordt Ductaal Carcinoma In Situ (afgekort DCIS) genoemd.
In het weefsel van uw borst zijn door de patholoog onrustige/afwijkende cellen gevonden.
DCIS wordt opgespoord via een röntgenfoto van de borst (een mammografie), bijvoorbeeld bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.
Er zijn vaak kalkspatjes te zien (microcalcificaties). De afwijking is bijna nooit te voelen en alleen na een biopsie onder de microscoop zichtbaar te maken bij weefselonderzoek.
Het verschil tussen borstkanker en DCIS is het volgende:
Borstkanker: groeit in de omliggende weefsels en organen en kan uitzaaien. Uitzaaien wil zeggen dat cellen los raken en zich via bloedvaten en/of lymfvaten door het lichaam verspreiden.
DCIS: groeit niet in de omliggende weefsels en kan ook niet uitzaaien. DCIS is beperkt tot de melkgangen in de borst. Hoewel DCIS geen borstkanker is, wordt het intensief behandeld. Dit is nodig, want als er DCIS in de borst achter blijft na de behandeling, bestaat de kans dat daaruit alsnog borstkanker ontstaat. De genezingskansen zijn bij een juiste behandeling van DCIS vrijwel 100%.
Behandeling
De behandeling bestaat meestal uit een operatie, dit houdt in het wegsnijden van de afwijking met daaromheen een rand gezond weefsel (een excisie biopsie of borstsparende operatie). Als het om DCIS gaat, is het noodzakelijk dat bij een operatie àlle DCIS wordt weggenomen. De snijranden moeten schoon zijn.
Als de snijranden niet schoon zijn, moet er meestal opnieuw een stukje weefsel worden weggenomen, dit noemt men een re-excisie. Als dit weefsel dan nog niet schoon is, of als de afwijking door de hele borst zit, is het soms nodig om de hele borst weg te halen (ablatio).
Soms blijkt na onderzoek door de patholoog dat er naast de DCIS ook borstkankercellen aanwezig zijn. Hierdoor kan het behandelplan worden veranderd.
Uw behandeling wordt afgestemd op uw situatie en wordt stap voor stap met u besproken
De uitslag
Het verwijderde weefsel wordt onderzocht in het pathologisch laboratorium in Leeuwarden. De uitslag krijgt u van uw behandelend chirurg, ruim een week na de operatie. Aan de hand van de bespreking van de uitslag in het multidisciplinaire team (chirurg, radioloog, radiotherapeut, internist-oncoloog, patholoog en de mammacare verpleegkundige) komt uw chirurg met een voorstel voor een eventuele nabehandeling.
Aanvullende begeleiding tijdens en na uw ziekte
Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met klachten of problemen die met uw ziekte samenhangen. Dat kunnen klachten van lichamelijke aard zijn of klachten op emotioneel, relationeel, sociaal of spiritueel gebied. Zowel binnen als buiten het ziekenhuis zijn er organisaties en hulpverleners die u kunnen ondersteunen bij het omgaan met deze klachten.
De Lastmeter
Een hulpmiddel om deze klachten duidelijk te krijgen voor uzelf en uw behandelaar is het gebruik van de Lastmeter. De Lastmeter is een vragenlijst waarin u kort aangeeft waar u last van heeft. Deze vragenlijst zal de verpleegkundige of arts met u bespreken en indien gewenst wordt u doorverwezen. U krijgt de Lastmeter in het ziekenhuis uitgereikt.
U kunt ook zelf contact opnemen met de verpleegkundige indien u in contact wilt komen met een van de onderstaande hulpverleners.
Medisch maatschappelijk werk
U kunt bij het medisch maatschappelijk werk terecht voor vragen en problemen die de diagnose kanker met zich meebrengt. Dit kunnen praktische vragen zijn, die te maken hebben met werk, financiën of woonsituatie.
Ook kunnen er vragen zijn van emotionele aard en de gevolgen van de ziekte voor uzelf, uw relatie, gezin en verdere naasten. Het is mogelijk de begeleiding te starten direct na de uitslag, maar ook tijdens of na de behandeling. De begeleiding kan kort of langdurend zijn. Ook uw naasten kunnen een beroep doen op het medisch maatschappelijk werk.
Medische psychologie
Na of tijdens de behandeling van kanker of een voorstadium van kanker kan het zijn dat het u moeite kost om de ziekte, de behandeling en de gevolgen te verwerken. Dit kan tot uiting komen in psychische klachten zoals veel piekeren, stemming- of angstklachten of problemen in de omgang met anderen. De klinisch psycholoog brengt samen met u die problemen in kaart en biedt hulp om de klachten te verminderen. Hiervoor is de psycholoog geschoold in kortdurende oncologische psychotherapie (KOP).
Geestelijke verzorging
De diagnose kanker kan ingrijpend zijn in iemands leven. Gedachten over het eigen leven, relaties met anderen, het ouder worden en de dood hangen daarmee samen. Dit geldt ook voor zorgen over de toekomst, afhankelijkheid, verlies of over de zin van het leven. Daarnaast kunnen ingrijpende keuzes die gemaakt moeten worden, zorgen voor verwarring. De geestelijk verzorger is beschikbaar voor u en uw naasten, ongeacht uw geloof- of levensovertuiging. Deze hulp kan bestaan uit gesprekken, maar ook bijvoorbeeld in de vorm van een ritueel.
Fysiotherapie
Voor problemen die te maken hebben met bewegen, kunt u bij de fysiotherapeut terecht. Hierbij kunt u denken aan vermoeidheid of een slechte conditie. De fysiotherapeut kan u adviezen geven over het vaststellen van uw grenzen en het opbouwen van uw conditie. Tevens zal hij/zij samen met u kijken naar de Nederlands norm gezond bewegen, of u hieraan voldoet en u van adviezen hierin voorzien. U wordt begeleid bij het bewegen (trainen en oefenen). De duur, intensiteit en aard van de behandeling zal afhankelijk zijn van uw doel of vragen.
Oncologische revalidatie
Revalideren kan voor, tijdens en na de behandeling. In Nederland bestaat de ervaring dat mensen met kanker of een voorstadium van kanker door vroegtijdige revalidatie sneller herstellen. We streven er dan ook naar om mensen zo snel mogelijk te laten beginnen met een revalidatie programma. Door regelmatig te bewegen, blijft u beter in conditie en heeft u minder last van vermoeidheid. Daarnaast is het belangrijk om aandacht te hebben voor zingeving en de psychische en sociale gevolgen van kanker. Dit beïnvloed uw herstel in positieve zin.
Na uw behandeling starten met oncologische revalidatie kan ook een optie zijn. Het programma is vooral gericht op het opheffen, het verminderen of het leren omgaan met restklachten, zoals vermoeidheid, conditieverlies, pijn, onzekerheid over de toekomst en eventueel neerslachtigheid. Oncologische revalidatie is een programma met afstemming op individuele behoeftes.
Alternatieve geneeswijzen
Er zijn vele soorten alternatieve geneeswijzen bekend. Mocht u gebruik willen maken van alternatieve of aanvullende therapieën, dan adviseren wij u dit met uw specialist te bespreken.
Care for cancer – onderdeel van Allerzorg
Biedt individuele ondersteuning aan mensen met kanker. De consulenten van Allerzorg Care for Cancer zijn ervaren oncologieverpleegkundigen. Hij of zij is gespecialiseerd in het geven van advies en informatie over de gevolgen van diagnose en behandeling. Indien nodig wijst hij/zij de weg naar aanvullende zorg- of hulpverlening in uw regio. De consulent neemt de tijd voor u, biedt een luisterend oor en heeft oog voor de gevolgen die u vooral thuis ervaart. Indien gewenst worden uw naasten hierbij betrokken.
De meeste zorgverzekeraars vergoeden de consulten van Allerzorg Care for Cancer vanuit de basisverzekering. Raadpleeg uw verzekeraar voor meer informatie hierover of kijk op www.allerzorg.nl
Om de ondersteuning van Allerzorg Care for Cancer goed aan te laten sluiten op de medische zorg is een verwijzing van uw behandelend specialist, verpleegkundig specialist of huisarts nodig. Deze verwijzing is ook nodig voor een vergoeding door de ziektekostenverzekeraar.
De Skulp
De Skulp, centrum voor leven met kanker biedt:
Lotgenotencontact, aandacht, ondersteuning, lezingen en informatie voor iedereen in Friesland die geraakt is door kanker. Er worden ook activiteiten en workshops voor binnen en buiten georganiseerd om te ontspannen en te bewegen.
Locaties: Drachten, Heerenveen, Leeuwarden en Sneek.
www.deskulp.nl
Verdere informatie (websites)
Indien u na het lezen van deze informatie nog behoefte heeft om meer te lezen, kunt u onderstaande websites bezoeken. De sites staan in willekeurige volgorde genoemd.
www.kanker.nl
www.borstkanker.nl
Site van de Borstkankervereniging Nederland
www.kwf.nl
KWF, voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding.
www.allerzorg.nl
Care for Cancer (onderdeel van allerzorg) helpt u bij de medische en praktische vragen die ontstaan als u met kanker geconfronteerd wordt.
www.oncoline.nl
Richtlijnen voor oncologische zorg.
www.kankerinbeeld.nl
Verwerking door creatieve expressie.
www.behoudenhuys.nl
Onder professionele begeleiding verwerken en leren omgaan met kanker.
www.mindermoebijkanker.nl
Ondersteuning vanuit het Helen Dowling instituut voor psychologische zorg bij kanker.
Hoe je kunt omgaan met vermoeidheid bij kanker.
www.kankerspoken.nl
Een website over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.
www.jongerenenkanker.nl en www.ayazorgnetwerk.nl
Jongeren en Kanker informeert en behartigt de belangen van jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar op het gebied van goede ondersteuning en zorg
in samenwerking met het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk.
www.radiotherapiefriesland.nl
Algemene informatie over het bestralingsinstituut.
www.stap.nu
Werkhervatting na kanker.
www.re-turn.nl
Werkhervatting bij kanker.
www.nijsmellinghe.nl
Alles wat u moet weten als patiënt in Nij Smellinghe.