Kinderarts heeft voor onze dochter echt het verschil gemaakt
In Nij Smellinghe is het leven voortdurend in beweging. Dagelijks lopen patiënten, bezoekers, medewerkers en vrijwilligers door de gangen, ieder met een eigen verhaal. Voor de een is het ziekenhuis een werkplek, voor de ander een plek van zorg en herstel. Soms begint hier het leven, soms eindigt het. In deze verhalenreeks delen we bijzondere herinneringen waarin Nij Smellinghe een rol speelt. Zoals in die van de 40-jarige Désiré van der Veen. Dankzij een kinderarts kwam zij na jaren eindelijk te weten wat er met haar dochter aan de hand was.
“Al in de eerste kraamweek merkten mijn man Marten en ik dat er iets niet goed was met Tessa”, vertelt Désiré. “Ze had veel buikkrampen.” De kraamverzorgster gaf tips, zoals kleinere hoeveelheden voeding en haar met de buik op de hand leggen voor tegendruk. “Dat hielp een beetje, maar loste het probleem niet op.”
Het werd steeds erger. “Tessa huilde veel en begon te spugen. De huisarts zei dat dit vaker voorkomt bij baby’s.” Ook adviezen van het consultatiebureau hielpen niet. “We hebben van alles geprobeerd: van haar ledikantje wat schever zetten tot haar rechtop houden na het eten. Het hielp niet. Tessa werd steeds vaker ziek. Natuurlijk genoten we van haar komst, maar het was ook overleven.”
Onzekerheid en twijfel
Désiré werd er onzeker van. “Ik ben zelf opgegroeid in het jeugdzorgsysteem. Daardoor was ik bang om te veel hulp te vragen. Ik wilde het zelf oplossen.” Opvallend was dat Tessa in lengte gewoon groeide. “Daardoor gingen er bij het consultatiebureau ook geen alarmbellen af”, aldus Désiré.
“Toen Tessa zeven maanden was, durfde ik pas voorzichtig te beginnen met vast voedsel. De fruithapjes gingen goed. Ook brood pakte ze van haar bordje. Maar omdat het eten toch altijd moeizaam verliep, zijn we een papje met ontbijtgranen gaan proberen. Dat ging er prima in. De eerste tijd sliep ze zelfs beter, maar na een tijdje begon ze ontroostbaar te huilen.”
De klachten bleven. Meerdere bezoeken aan de huisarts leverden geen duidelijkheid op. “Toen Tessa twee jaar was, ging ze naar de peuterspeelzaal. Daar vonden ze haar heel rustig en witjes. Ook op de basisschool werd gezegd dat ze er vaak ziek uitzag.Maar het gekke was: ze had ook haar goede momenten. Ze speelde en was actief.”
De kinderarts nam onze zorgen serieus en heeft echt naar ons kind gekeken
Gevraagd om een verwijzing
Toen Tessa vijf jaar was, zei Désiré’s moeder dat ‘er echt iets moest gebeuren’. “Ze vond dat Tessa er niet goed uitzag. Ik snapte heel goed wat ze zei”, zegt Désiré, “maar ik had al zo vaak de stap naar de huisarts gezet. We hebben toen heel duidelijk om een verwijzing naar het ziekenhuis gevraagd.”
In Nij Smellinghe kwam het gezin terecht bij kinderarts Wilsterman. Hij nam het zekere voor het onzekere en besloot Tessa te onderzoeken op meerdere aandoeningen. “Na enkele weken werden we gebeld. Ondanks dat ze niet de typische klachten had, zoals diarree en buikpijnaanvallen, liet de uitslag overduidelijk zien dat Tessa de auto-immuunziekte coeliakie heeft. Met andere woorden: ze kan geen gluten verdragen, die maken haar ziek.”
Coeliakie leidt tot beschadiging van de dunne darm en een verminderde opname van voedingsstoffen.“Het was dus slecht nieuws, maar ook weer niet”, zegt Désiré, “want eindelijk hadden we een oorzaak en konden we iets doen. Ik kon de vlag wel uithangen.”
Aanpassingen in het eetpatroon
Kinderarts Wilsterman heeft volgens Désiré echt het verschil gemaakt. “Hij heeft echt naar ons kind gekeken. Hij nam onze zorgen serieus en durfde verder te kijken en actie te ondernemen. Daarmee is verdere schade voorkomen. Ik had geen idee wat coeliakie was, maar ik ben onmiddellijk op internet alles gaan lezen wat ik erover kon vinden. Ik ging ’s avonds met koppijn naar bed, zoveel informatie had ik tot mij genomen. Ik las ook over kruisbesmetting: een kruimeltje brood dat op Tessa’s bord ligt kan haar al ziek maken.”
Gelukkig stelde de kinderarts het gezin ook gerust: Tessa kan er prima oud mee worden. “Maar coeliakie vraagt wel om flinke aanpassingen in het eetpatroon. Hij verwees ons daarom door naar een diëtist binnen Nij Smellinghe. Op die afspraak moesten we vier weken wachten, maar ik ben direct na dat telefoontje de voeding van Tessa gaan aanpassen.”
Een dag later hadden Désiré en Marten naar eigen zeggen ‘een compleet ander kind’. “Ze was voor die tijd apathisch, ineens zat er leven in haar ogen. Ze stuiterde door het huis. Het verschil was zo groot. Ze wist gewoon niet wat ze met haar energie aan moest. Natuurlijk voelde het dubbel. Ik was zo blij voor haar, maar dacht ook: ‘Meisje, wat heb jij moeten lijden’. Wat ben ik blij met de kinderarts die op zijn intuïtie is afgegaan.”
Binnen een dag hadden we een compleet ander kind in huis
Glutenvrije bakkerij aan huis
Inmiddels is Désiré naast een zorgzame moeder een volleerd glutenvrije bakker. Onder de naam D’s Glutenvrije Bakkerij bakt ze vanuit haar keuken in Augustinusga op bestelling taarten en koekjes. “Ik heb er cursussen voor gevolgd. Ik wilde dat Tessa ook kon genieten van iets lekkers.”
Tessa is inmiddels 19 jaar en een leuke meid geworden. Ze is eraan gewend geraakt dat ze niet alles kan eten, maar dat is nog steeds niet altijd makkelijk. “Niet iedereen houdt er altijd even goed rekening mee”, vertelt ze. “Het is heel belangrijk dat ik van glutenvrije borden, bakjes en bestek eet. Anders word ik heel erg ziek. Ik houd dan niets meer binnen. Ik moet overgeven, krijg het benauwd en heb overal spierpijn. Ik zeg altijd dat mijn botten zeer doen. Ik zit dan echt niet goed in mijn vel. Dat kan weken duren; mijn langste herstel duurde zeven maanden.”
Dankzij de diagnose op vijfjarige leeftijd heeft Tessa haar leven wel kunnen oppakken. Zo heeft ze het vmbo afgerond en volgt ze inmiddels een mbo-opleiding. “Ik wil iets met paarden doen. Ik wil ze trainen en ook fokken. Als ik bij de paarden ben, voel ik me namelijk heel fijn.”