Wat is MS?

Je hebt Multiple Sclerose. De afkorting hiervan is MS. MS is een neurologische ziekte die ervoor zorgt dat je lichaam niet goed meer werkt. Je hebt bijvoorbeeld last van tintelingen, slecht zien, moeite met bewegen of vermoeidheid. 

Er is nog geen genezing voor MS. Maar er zijn wel manieren om beter te kunnen leven met deze ziekte.

Hier geven we je meer uitleg over wat MS is, over leven met MS en de behandeling van de ziekte.

MS is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat je eigen afweersysteem ervoor zorgt dat je ziek wordt. Om beter te kunnen begrijpen wat MS is, leggen we je eerst uit wat je afweersysteem is. Daarna leggen we uit wat een auto-immuunziekte is.

Elk lichaam heeft een afweersysteem (immuunsysteem). Het beschermt ons lichaam tegen ziekmakers die ons lichaam proberen binnen te komen. Soms valt het afweersysteem geen ziekmakers, maar het eigen lichaam aan. Dit noemen we auto-immuunziekte.

Klachten en problemen bij MS

De klachten bij MS kunnen per persoon erg verschillen. Sommige mensen hebben lichte klachten of weinig klachten, terwijl anderen meer last hebben.

Klachten die veel voorkomen zijn:

• Erg moe zijn

• Zwakke of stijve spieren

• Problemen met zien, zoals wazig of dubbel zien

• Tintelingen of pijn in je armen of benen

• Problemen met balans of lopen

• Problemen met slikken of praten

• Angstige of sombere gevoelens

• Problemen met denken, onthouden en/of concentreren

Er zijn meerdere behandelingen mogelijk om de klachten te verminderen.

Medicijnen

Er zijn verschillende medicijnen die kunnen helpen bij MS. Deze medicijnen verkleinen de kans op een aanval en nieuwe MS-ontstekingen in je hersenen of ruggenmerg. Meestal zijn dit medicijnen die invloed hebben op het afweersysteem. Deze medicijnen zorgen ervoor dat het afweersysteem jouw zenuwstelsel minder gaat aangevallen.

Tijdens de behandeling kun je met verschillende zorgverleners te maken krijgen. Hieronder vind je enkele zorgverleners.

Neuroloog

De neuroloog stelt de diagnose, begeleidt de medische behandeling van patiënten en doet lichamelijk en wetenschappelijk onderzoek.

Verpleegkundig specialist en physician assistant

De verpleegkundig specialist of physician assistant begeleidt de behandeling van patiënten en doet lichamelijk en wetenschappelijk onderzoek.

MS-verpleegkundige

De MS-verpleegkundige begeleidt en geeft voorlichting aan mensen met MS.

Fysiotherapie

MS kan ervoor zorgen dat je moeilijker beweegt. De fysiotherapeut helpt je bijvoorbeeld om je spieren sterker te maken en je balans te verbeteren. De fysiotherapeut kan je ook helpen om beter te lopen en bewegen. Je krijgt oefeningen en adviezen om thuis te oefenen.

Logopedie

Met MS kan spreken en slikken lastiger worden. Een logopedist leert je manieren om duidelijker te praten en veiliger te slikken. Dit is belangrijk om goed te kunnen blijven praten, eten en drinken. De logopedist kan je ook helpen als je moeite hebt met het vinden van de juiste woorden.

Ergotherapie

Een ergotherapeut helpt je om dagelijkse activiteiten makkelijker te maken. Zoals aankleden, koken en werken. De ergotherapeut geeft advies over hulpmiddelen die je thuis of op je werk kunt gebruiken. Zo kan je zo zelfstandig mogelijk leven en doen wat jij belangrijk vindt.

De ergotherapeut geeft adviezen om te leren omgaan met vermoeidheid door MS. Dit helpt je om een betere energiebalans te krijgen.

Klinische psychologie

De klinisch psycholoog weet veel van psychologie. Hij of zij helpt je bij de mentale gevolgen van MS.

Neuropsychologie

MS kan ook invloed hebben op hoe je denkt, bijvoorbeeld bij het geheugen en de concentratie. Een neuropsycholoog kan onderzoeken hoe dit bij jou gaat en je helpen hier beter mee om te gaan.

Uroloog

MS kan zorgen voor problemen met je blaas. Je moet misschien vaak plassen. Of je hebt een blaasontsteking. Een uroloog onderzoekt de oorzaak van je klachten en kan je helpen.

Revalidatie

Het doel van revalidatie is om je te helpen zelfstandig te blijven leven, wonen en werken. Een revalidatiearts geeft advies over de steun die je nodig hebt en leidt een team dat jou op verschillende manieren kan helpen.

Relapsing remitting MS (beginnende MS)

Bij de meeste mensen begint MS met aanvallen die komen en gaan. Zo'n aanval heet ook wel een 'schub' of ‘relapse’. Na de aanval herstellen de klachten weer. We noemen dit ‘relapsing remitting MS’.

In het begin kan het lichaam de schade door ontstekingen vaak beter herstellen dan later in de ziekte.

Secundair progressieve MS (MS die langzaam erger wordt)

Na de fase van relapsing-remitting MS kan de MS overgaan in secundair progressieve MS. In deze fase verdwijnen de aanvallen, maar u gaat wel achteruit. U loopt bijvoorbeeld moeilijker. Bij sommige mensen begint deze fase al na een paar jaar. Bij anderen pas na 20 jaar of meer. En soms gebeurt het helemaal niet.

Primair progressieve MS (MS die meteen erger wordt)

Een kleine groep mensen met MS heeft vanaf het begin al geen aanvallen, maar merkt vanaf het begin geleidelijke achteruitgang. Dit heet ‘primair progressieve MS’. Het erger worden kan heel langzaam of sneller gaan. Dit verschilt per persoon. Het erger worden heeft vaak te maken met problemen bij het lopen.

Leven met MS kan soms moeilijk zijn. Je bent misschien moe, je ziet slecht of je hebt last van je spieren. Dit kan invloed hebben op meerdere onderdelen van je leven. We geven je daarom graag tips en adviezen die je hierbij kunnen helpen.

Moeite met bewegen

MS kan het moeilijker maken om te bewegen. Fysiotherapie kan helpen met looptraining of bijvoorbeeld met het versterken van spieren, het verbeteren van de balans of met het vinden van een geschikte sport. Ook kan er aangeleerd worden een hulpmiddel te gebruiken om het bewegen gemakkelijker of veiliger te maken.

Omgaan met vermoeidheid

Door MS kun je moe zijn. Heb je een goede conditie? Dan heb je minder last van vermoeidheid. Met een betere conditie laad je je energie sneller op na een activiteit. Probeer ook je activiteiten af te wisselen met rustmomenten. Wissel lichamelijke en mentale activiteiten af. Zorg voor een vast dag- en nachtritme. Slaap 's nachts ook voldoende. Probeer overdag niet te lang te slapen. Neem bijvoorbeeld een korte slaap van maximaal 15 minuten, als dat nodig is.

Praat met vrienden en familie

Praat met je vrienden en familie over MS. Vertel hen wat je nodig hebt of hoe ze jou kunnen helpen. Sociale contacten kunnen je positieve energie geven. Sociale contacten zijn ook goed voor je hersenen. Ga bijvoorbeeld eens samen koken en praten met je kind of vriend(in).

Praat met je werkgever

Openlijk praten met de werkgever wordt vaak als positief ervaren. Zo kun je samen praten over hoeveel en wanneer je werkt. Of over het aanpassen van de kantoorruimte of het bureau. Goed om te weten: het is niet verplicht om tijdens een sollicitatiegesprek te vertellen dat je MS hebt. Het is wel belangrijk dat je alle taken van de baan uit kan voeren.

Bewegen

Probeer elke dag zoveel mogelijk te bewegen. Actief zijn maakt je spieren sterk en soepel. Het is ook goed voor je hersenen. Bewegen verbetert ook je conditie. Daardoor word je minder snel moe.

Gezond eten

Je kunt de richtlijn ‘gezonde voeding bij MS’ gebruiken. Er zijn op dit moment geen diëten waarvan is bewezen dat ze de ziekte verbeteren. Er zijn wel steeds meer aanwijzingen dat het volgen van een ‘mediterraan dieet’ gezond is. Je eet dan veel zeevruchten, noten, groente en fruit. Dit kan een positief effect hebben op MS.

Niet roken en alcohol drinken

Rook je? Stop hier dan mee. Roken kan zorgen voor meer MS-ontstekingen. Of je kunt meer zenuwcellen verliezen. Je klachten worden dan erger. Probeer ook zo min mogelijk alcohol te drinken. Drink niet meer dan 5 glazen alcohol per week.