Inleiding
Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL)
Je bent door je arts doorverwezen naar het spreekuur voor kinderen en jong volwassenen met primair lymfoedeem in het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL). Er is een afspraak voor je gemaakt voor een eerste bezoek. Dit noemen wij de intake.
Dit eerste bezoek bestaat uit een aantal afspraken op dezelfde dag: een intake, een werkgroep en soms een afspraak bij de kinderarts. Zo onderzoeken wij hoe wij jou het beste kunnen helpen. In deze Divi lees je wat de intake en werkgroep inhouden en hoe je je moet voorbereiden. Na de intake heb je een afspraak met de werkgroep, vandaar dat je in deze divi ook hierover geïnformeerd wordt.
Voorbereiding
Vragenlijsten
Voorafgaand aan de afspraak krijg je een aantal vragenlijsten toegestuurd. Deze vragenlijsten vul je thuis, samen met je ouders, in.
Een van de vragenlijsten die je ontvangt gaat over het totaalbeeld van de klachten die je ervaart in het dagelijks leven, zoals tijdens het werken of het beoefenen van een hobby. Deze vragenlijst noemen we een lastmeter. Ook is er een lijst waarop je kunt aangeven wie jouw huidige behandelaars zijn. De behandelaars die je invult op deze lijst krijgen een verslag van jouw bezoek aan het ECL.
Afspraken
Intakegesprek
De intake bestaat uit twee afspraken. De eerste afspraak is met de gespecialiseerd verpleegkundige. Vervolgens kom je bij de dermatoloog. Deze afspraken zijn op dezelfde dag en duren samen ongeveer 1,5 uur. In sommige gevallen heb je ook nog een afspraak met de kinderarts.
Multidisciplinaire werkgroep
Daarna wordt je gezien in een multidisciplinaire werkgroep. Deze multidisciplinaire werkgroep bestaat uit een dermatoloog, kinderarts, klinisch geneticus, kinderfysiotherapeut, kinderoedeemtherapeut, compressiespecialist, gespecialiseerd verpleegkundige en als dat nodig is andere specialisten (bijvoorbeeld chirurg, uroloog).
Deze afspraak duurt ongeveer 45 minuten.
Ouder of verzorger mag aanwezig zijn
Bij de onderzoeken en de gesprekken mag er een ouder of verzorger aanwezig zijn.
Het proces
Het proces
De werkgroep kan overweldigend zijn
Tijdens de werkgroep wordt je onderzocht door meerdere zorgverleners. Dit kan overweldigend overkomen maar om een compleet beeld te krijgen is het belangrijk dat de verschillende behandelaars jou samen onderzoeken en vragen stellen. Zo kunnen zij elkaar aanvullen en adviseren.
Er wordt gekeken naar het totaalbeeld. Jij bent tenslotte meer dan jouw gezwollen arm of been. Op deze manier kunnen wij jou een goed behandeladvies geven.